こむぎのキロク―病気と一緒に生きること [単行本]

こむぎのキロク―病気と一緒に生きること [単行本] の 商品概要

• 要旨（「BOOK」データベースより）

  １０万人に１人の割合で発症する、国の指定難病にもなっている「表皮水疱症」。そんな難病にかかりながらも、明るく前向きに生きるひとりの女性の人生のキロク。

• 目次（「BOOK」データベースより）

  １章　治らない病気
  ２章　傷だらけでも好きな服が着たい
  ３章　難病患者の夢と現実
  ４章　ＹｏｕＴｕｂｅチャンネル「こむぎのキロク」開設
  ５章　こむぎの生きる道
  こむぎってどんな人？こむぎへの１００の質問

• 内容紹介

  難病と共に日常を生きる
  
  「表皮水疱症」という、わずかな刺激で皮膚がただれたり、水ぶくれができてしまい皮膚の疾患に生まれつき罹患しているYouTuberのこむぎさん。国の指定難病に指定され、自分が思うように日常を生きることができないなかでも、YouTubeを通して、等身大の自分を発信し続けています。この病気を知ってもらいたいと思いはじめたYouTubeチャンネルは登録者数12万人越え。本書では、こむぎさんの幼少期からの人生を振り返りながら、「日常」をどのようにして生きてきたのか、こむぎさん自身の言葉で綴っています。
  
  
  
  ＜著者より＞
  
  はじめまして、こむぎです。
  私は表皮水疱症という病気にかかっています。
  今回この本は表皮水疱症という病気を沢山の人に
  知ってもらうきっかけになればいいなという思いで作りました。
  ここに書かれている事は私の人生のほんの一部ではありますが、
  この本を通じて病気のことについてはもちろん、
  皆さんの｢普通｣や｢生活｣についても考えるきっかけになると嬉しいです。

• 著者紹介（「BOOK著者紹介情報」より）（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

  こむぎ(コムギ)
  ＹｏｕＴｕｂｅｒ。表皮水疱症と難病に生まれつきかかる。アパレル会社に勤務するも病気が理由で仕事を辞めてしまう。もっとこの病気のことを知ってほしいという気持ちではじめたＹｏｕＴｕｂｅが「元気をもらえる」「こんな病気があるなんて知らなかった」と大きな反響を得る

• 著者について

  こむぎ (コムギ)
  ユーチューバー。生まれつき、表皮水疱症という難病に生まれつきかかる。アパレル会社に勤務するも病気が理由で仕事を辞めてしまう。もっとこの病気のことを知ってほしいという気持ちではじめたユーチューブが、「元気をもらえる」「こんな病気があるなんて知らなかった」と大きな反響を得る。

こむぎのキロク―病気と一緒に生きること [単行本] の商品スペック