こむぎのキロク 病気と一緒に生きること（イースト・プレス） [電子書籍]

こむぎのキロク 病気と一緒に生きること（イースト・プレス） の 商品概要

• 難病と共に日常を生きる
  
  
  
  「表皮水疱症」という、わずかな刺激で皮膚がただれたり、水ぶくれができてしまい皮膚の疾患に生まれつき罹患しているYouTuberのこむぎさん。国の指定難病に指定され、自分が思うように日常を生きることができないなかでも、YouTubeを通して、等身大の自分を発信し続けています。この病気を知ってもらいたいと思いはじめたYouTubeチャンネルは登録者数12万人越え。本書では、こむぎさんの幼少期からの人生を振り返りながら、「日常」をどのようにして生きてきたのか、こむぎさん自身の言葉で綴っています。
  
  
  
  
  
  
  
  〈著者より〉
  
  
  
  はじめまして、こむぎです。
  
  私は表皮水疱症という病気にかかっています。
  
  今回この本は表皮水疱症という病気を沢山の人に
  
  知ってもらうきっかけになればいいなという思いで作りました。
  
  ここに書かれている事は私の人生のほんの一部ではありますが、
  
  この本を通じて病気のことについてはもちろん、
  
  皆さんの「普通」や「生活」についても考えるきっかけになると嬉しいです。
  
  【目次】
  1章　治らない病気
  
  2章　傷だらけでも好きな服が着たい
  
  3章　難病患者の夢と現実
  
  4章　YouTubeチャンネル「こむぎのキロク」開設
  
  5章　こむぎの生きる道
  
  こむぎってどんな人？ こむぎへの100の質問
  

こむぎのキロク 病気と一緒に生きること（イースト・プレス） の商品スペック